入所

一般病棟退院
重心病棟施設入所の日が決まりました


これまでも
お世話になってきた
ドクターが担当されている
重心病棟ということもあり
今は不思議なぐらい
感謝の気持ちでいっぱいです



そして
これまで
歩んできた15年間が
感謝の気持ちとともに
私の中で輝いている…
そんな感覚です



入所をしていても
本人の体調さえ良ければ
外泊も可能なので
私達 夫婦が元気であれば
連れて帰って来てるだろうし
今までと なんら
変わらないのかもしれない…

もしかしたら
退所します!
なんて言ってるかもしれない…




これからの未来を
kouの
自然な変化や流れに
少し任せてみようと思っています




kouが入所したことで
在宅サービス等の利用は
できなくなる だろうから
家族にとっても変化は大きい



どんな
生活スタイルになるのか
まだ未知の世界ですが



心の光に従うとしたら
この方向…
という気がしているので
一歩ずつ進んでみようと思います






kouの通う学校にも報告
そして
これからのことも相談



目標は掲げながら
kouにとって
より良い選択を
これからも
していけるよう

願いながら
歩んでいきたいと思います








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重心病棟施設☆見学

病院敷地内にあり
特別支援学校も併設されている
重心病棟を見学させていただきました。

3棟あるうちの2棟にお邪魔させていただき
遠目ではありましたが
生活されている方のご様子を感じさせていただきました。

不思議なのですが、
棟によって雰囲気の違いを感じました。


年齢であったり
障害や病状の程度にもよるのかもしれませんね。
皆さん それぞれの生活をされていらっしゃる…
そんな風に感じました。


そして
ドクター
看護師さん
保育士さん
特別支援学校の先生方
他にも多くの方に支えられて
命や生活が守られているのを感じました。
大きなファミリーという感じ でしょうか。。。


現在kouは入院生活を送っていますが
病状も少しずつ安定
kou自身は このまま在宅生活に戻れそうな雰囲気ですが、
ここはあえて
入院生活から入所生活に切り替え
体調面・生活面をじっくり整え
外泊も利用しながら
そして 母も体調を整えながら

もう一度 在宅で過ごせられたらな…という
目標を胸に抱いております。


kouにとっては
新しい冒険の生活が続き、
母にとっては
ヤキモキ感満載の
子離れ練習生活が続きます。


kouが小さい頃は
「施設入所」が まだまだピンときてなくて…


今は
めちゃめちゃピンときています。
あゝ 必要な場所なんだ…って。
とっても感謝な場所なんだ…って。


利用者一人ひとりに合わせての自由度には
制限はかかってしまう部分もあるでしょうが、
それでも
それぞれに必要な医療ケアを
スタッフの皆さん一人ひとりが
可能な限り提供してくださっているという部分は しっかり感じました。



在宅で暮らす自由度
かけがえのないものだと思います。



可能な限り
自分の選択で
自己責任の元に生きる
素晴らしいことだと思います



けれど
守られて生きることも
必要なことであり



全ては
互いを認め合う 大切に思う心がそこにあるかどうか じゃないか、
という
そんな感覚を感じています。





施設見学とは直接関係ありませんが、
この入院中
気管切開の吸引ひとつにとっても
吸引チューブの先の清潔さにまで
気をつけることができるかどうか…

ベッドサイドの柵や枕やシーツに
吸引チューブの先をぶつけながら
気管切開部分を吸引する
人を目の当たりにし
言葉にできない感情がムクムク沸き起こり
指摘する(あるいは質問する)冷静さがぶっ飛んでしまい
とにかく こらえた 時がありました。


慣れない吸引に必死だったのかもしれません。
けれど
「何を見ていますか?」
と 問いたくなる場面でした。


次回は
ストレートに
伝えますね。


長年
わが子へのケアを
日常生活の中で
研究し尽くしてきた親からすると
気になることは
とかく多いものです。


けれども
「それ」とは違う、
衛生面への配慮であったり
数値でない身体への優しい配慮であったりする感覚も千差万別


だからこそ
「ケア」という行為への衛生面での統一は せめてお願いしたいものです。



タイトルと内容が
完全に脱線しちゃいましたが



在宅生活
施設生活
どちらにおいても
関わってくださる方との関係性が大切だと感じました。


自分を知っていただく
相手の立場も理解するよう努力する


まとめてみようと
言葉で表現すると
病気や障害あるなしにかかわらず
誰しも共通する部分に行き着いちゃいました。


結局
求めるものは
コミュニケーションということなのかもしれません。。。

























ちょっと、入院こぼれ話

ICUから一般病棟に移れるようになり
個室希望(なんて 贅沢な…)
24時間付添いの準備を整え臨んだものの



母ダウン



日中の通いで…と、お願いをする。



それに伴い
個室から4人部屋へ
(とはいえ、2〜3人の割合で過ごしています。)






どっかで見たことがあるバギーが





kouより2つ年上の先輩Yくんも
入院されていて ビックリ




数日間でしたが
Yくんママと
おしゃべりしながら
過ごさせていただきました。




Yくんは
高校生活も
ラスト1年☆





お互い
元気で楽しい
充実の学生生活と
なりますように☆





















重心病棟☆施設入所への意識の変化

kouの在宅生活において
これまで施設等でのショートステイの利用をすることなく生活してきました。



中学2年生で胃ろうを造るまで
お口から食事をやっと摂る状態の
食事面での不安定感


胃ろう造設後は舌根沈下が一気に進み
呼吸状態の不安定感


そして
預けることへの不安感




改めて
今までのことを振り返ると
「預ける余裕がなかった」
というのが
母としての私の気持ちに
一番近い表現
だと感じています。



今回の手術・入院をキッカケに
施設入所を意識するようになりました。。。
(母としての気持ちは うちに一緒に帰りたい)



これまで通り
在宅で一緒に生活したい!
と願う反面
kouにとって
生活しやすいのは…
と意識するようになりました。



もともとアレルギーも もっていて
これまでも
春と秋には分泌物で溺れそうになってきました。
もちろん風邪をひいた時も…
そして 今回
気切をし 吸引がより必須な生活となりました。



施設入所を意識するキッカケになったのは
吸引だけが理由ではありません




今回の入院のキッカケとなった
kouの表情と
SpO2 モニター数値とのアンバランス感
(往診医の判断による緊急搬送でした)




そして 今回
気管切開へ一気に進むことになった
入院中の「肺気腫」
実は
表情やSpO2 モニター数値から読みとることができず
退院も視野に入れた
血液検査とレントゲンでわかったという事実




kouの体調の変化を
母親の私が
(SpO2 モニターを装着していても)
わかってあげることができなかったこと
命の危機に気づくことができなかった恐怖
(↑この感覚がいちばんキツイ)



そんな状況が度重なり
重心病棟での医療が側にある生活が必要なんじゃないか⁈
と、母の心に深く刻まれてしまった…
そんな感覚です



そんな想いと
年齢的にも不調な日があったりする私自身の体調



現在 感じている不安を
相談支援員さんを通して相談
このたび 施設見学もさせていただきました。








施設見学の時の様子は
また次回
まとめていけたらと思っています。































最期の時を意識しながら生きることを考える

真面目なタイトルの投稿です。

そして

生と死

誰しもに共通することですね。



今回

次男kouの気切・喉頭気管分離手術をし

「永久気管孔」というものが kouの首にできました。

現在、術後の状態も少しずつ安定し

人工呼吸器も酸素も使わず

永久気管孔から自分の呼吸で酸素を取り込めています。

ただ 今後の生活として

加湿
とのお付き合いは重要になってくると感じていて


在宅に帰るにしても
どういったスタイルで帰るか

課題はあるなぁと感じているのが正直な気持ちです。



家族とも
ドクターとも
そんな
生きるための話しをしている一方で


最期の看取り
も 意識しています。


そのことは
今回の手術をする前から
幾度となく 話し合ってきました。



今回
無事に
手術は成功しましたが



kouにとって
「呼吸をする」ということへの
機能低下は 今後 起こりうることです。



その時にどうするのか



酸素を使いますか?
人工呼吸器を使いますか?
それとも
自然に任せますか?



風邪をひいて苦しい時
花粉症で苦しい時
そんな時は治療として
酸素も呼吸器もありでしょうと。


今回の入院で
モニター(数値)で呼吸状態をみる機会をいただき
呼吸に関して
脳からの司令が低下する時があるとわかったこと。

それは これまでの在宅生活の中でも
舌根沈下の息苦しさの呼吸とは別に
感じていた感覚でもありました。





眠るように…
その言葉のごとく
お別れが突然やってくるかもしれない
その覚悟と
機能低下による「看取り」への意識


生きるために手術を受けましたが
これからくる 最期というものへの意識が
より強くなりました。



最初は
生と死
両極端でありながら
同時に存在するものへ
心がついていけなくて
涙が出て仕方ない時もありましたが
今は
少しずつ
復活中



笑いながら
怒りながら
感謝しながら
過ごしています





以前より
素直です(笑)




以前だったら というか
これまで



神様にkouをとりあげられるのが怖くて
がむしゃらに守ってきたという感覚がありましたが


今回のことで
涙とともに
それが少し
流れ出たような
感覚です。




kouが
弱虫母さんへ
受け入れる
時間を作ってくれたんだと
感じています。




今回の手術を受けたことで
kouが長生きできたなら、

それは
もう
めっけもん です!




どれだけ笑って
どれだけ充実して
生きられるか
みんな 同じですね!








心拍58
SpO2 98
呼吸穏やかな
静かな病室にて

















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