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小児胃ろう勉強会への思い

医療的ケアを必要とする子ども達
成長する中で医療的ケアが必要になる子ども達
それぞれ、理由やタイミングも違います。

kouは中学1年生の夏 胃ろうを決意。
そしてオペにたえられるよう少しでも体重を増やし体調管理を考え、通学生から訪問生に籍を移し、中学2年生になり、気候が安定する5月を待って、オペをうけました。

我が家の場合、「胃ろう」のオペを決意するまで、さんざん悩む時間をもらいました。
本当は、もっと早い段階で必要なオペだったのかもと どこかで感じています。

成長期だというのに、体重は増えない。
少しずつ体力が落ち、お腹はすいているはずなのに眠気が強く食べられないことが多くなっていきました。
鼻腔からの経管栄養もチャレンジしてみましたが、緊張も強いタイプだったので側弯も進行、胃の入り口が90°近く曲がり経鼻チューブの挿入も困難ということもわかり、胃ろう造設はkouがこれから生きる上で必要なことなのだと 納得することができました。

そんな答えを出すのもやっとの私が、なぜ 今回「小児の胃ろうの勉強会」を呼び掛けているか・・・
それは、私自身が長年悩んできたことだったから・・・。

中1の夏、デイでの何気ない「胃ろう しちゃったら・・・」の会話。
その瞬間 ポンと「胃ろう」が 私の胸に飛び込んできた。
それまでだって、何度も自問自答を繰り返してきたこと・・・

納得、決心をしたのは私(kouの状態をみながら)だけど、
背中を押してくれる支援者の方が側にいてくれる(いてくれた)という感覚。

そのことが、前に一歩進む勇気につながったと、今は感謝しています。

なので、この勉強会については 当事者だけでなく、小児にかかわっていらっしゃる方にも ぜひ一緒に参加していただけたら…と思っているのです。

あなたの一言が、不安でいっぱいのお母さんの心に勇気を与えるかもしれないのです。

そんな気持ちを込めて、この勉強会を開催させていただきます。

















 

 
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